На 1 май 2026г. Българска Хънтингтън Асоциация и Сдружение „Младите лекари“ – Бургас стартираха инициативата „Партньорство за редките“, чиято основна цел е да насърчи защитата на правата на хората с редки болести и увреждания и да създаде устойчив модел на сътрудничество между граждански организации, институции, здравни специалисти и местните общности в област Бургас.

Инициативата поставя във фокуса ценности като равенство, достойнство, солидарност и право на участие. Основната ѝ цел е да даде възможност на хората с редки болести и увреждания да бъдат по-информирани, по-активни и по-видими в обществения живот.

Официалното откриващо събитие на инициативата ще се проведе онлайн в платформата Zoom на 25 юни 2026 г. от 17:30 часа. По време на срещата ще бъдат представени основните дейности по проекта, възможностите за включване на граждани, специалисти и институции, както и предстоящите инициативи в област Бургас.

Желаещите да се включат могат да направят безплатна регистрация на адрес:

https://springhealth.zoom.us/meeting/register/HbgMeM6XRViPwOzxDR0rwA

В рамките на проекта на 19.01.2027г. – гр. Средец , ще бъдат направенo безплатно присъствени обучения по Хартата на основните права на Европейския съюз, насочено към младежи и млади лекари като „младежки навигатори“, хора с редки болести, хора с увреждания, представители на институции, НПО, социални работници, медицински работници и граждани.

Желаещите да се включат могат да направят безплатна регистрация на адрес:

https://forms.gle/bggykM3m4v1CfNqw8

Инициативата „Партньорство за редките“ предвижда създаване на „Застъпнически хъб Бургас“, който ще стартира на 01.09.2026г. и ще предоставя безплатни здравни, правни и психо-социални консултации. Ще бъде организирана изнесени приемна на 08.02.2027г. – гр. Средец, за да достигне подкрепата и до хората, които живеят извън областния център. Датите, в които ще бъдат са:

Българска Хънтингтън Асоциация и Сдружение „Младите лекари“ – Бургас отправят покана към граждани, представители на институции, здравни и социални специалисти, неправителствени организации и всички заинтересовани страни да се включат активно в инициативата и да допринесат за изграждането на по-солидарна общност и по-добро качество на живот за хората, живеещи с редки заболявания.

За повече информация:

Росица Райкова - координатор проекти

Българска Хънтингтън Асоциация - клон Бургас, GSM: 0899133525

Инициативата „Партньорство за редките“ се изпълнява в рамките на проект „ПАКТ“ и е финансирана от Европейския съюз и Фондация „Отворено общество“ – София (ИООС).